Înapoi

ANBRaRo lansează campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026

Postat 11 ore în urmă

Update 10 ore în urmă

Timp de citire: 3 minute

Articol scris de: Maria Popescu

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a dat startul campaniei dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare, care se desfășoară în perioada 15 ianuarie – 15 martie 2026. Această inițiativă este realizată în colaborare cu EURORDIS, la nivel european, și cu Rare Diseases International, la nivel global, având ca temă „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare”, potrivit graiulsalajului.ro.

👉 Apel internațional pentru echitate în bolile rare

În fiecare an, Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată pe 28 februarie, iar în 2026 comunitatea bolilor rare din România se alătură apelului global pentru echitate. Aceasta subliniază nevoia urgentă de a schimba percepția asupra persoanelor afectate de boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.

În România, peste 1 milion de oameni suferă de boli rare, confruntându-se cu întârzieri în diagnosticare, acces inegal la servicii medicale și lipsa tratamentelor adecvate. Majoritatea pacienților se luptă cu dizabilități, fapt confirmat de studiul RareBarometer care arată că 80% dintre persoanele cu boli rare au acest tip de condiții.

👉 Importanța echității și incluziunii sociale în politicile publice

ANBRaRo afirmă că „echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse, servicii și oportunități, adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane”. Este esențial ca politicile publice să reflecte acest principiu prin servicii medicale centrate pe pacient, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin pentru incluziunea socială.

Printre activitățile programate pentru 2026 se numără conferințe la Zalău, Craiova și București, alături de evenimente în comunitate și dezbateri online. Dorica Dan, președintele ANBRaRo, a subliniat: „În 2026, reafirmăm mesajul: Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună”. Campania își propune să amplifice vocile pacienților și familiilor acestora, promovând conștientizarea necesității unei societăți mai incluzive.

Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
Alte postari din Sanatate
Sanatate

Se reluază activitatea la secția de Pediatrie din Spitalul municipal Toplița

Spitalul municipal Toplița va relua, începând cu data de 17 martie, activitatea la secția de Pediatrie, inclusiv linia de gardă în această specialitate. Potrivit informațiilor oferite de spital, în continuare există un deficit de medici, având doar trei specialiști în acest domeniu.

Sanatate

Sfaturi pentru o primăvară sănătoasă: mituri despre detoxifiere demontate

În luna martie, primăvara începe să își facă simțită prezența și odată cu ea, multe persoane caută metode de a-și curăța organismul după iarnă. Potrivit informațiilor de pe site-ul informatiahr.ro, răspândirea culturii curelor de detoxifiere a devenit aproape o normalitate, dar întrebarea rămâne: realmente avem nevoie de ele?

Sanatate

Creșterea alarmantă a cancerului colorectal în rândul tinerilor

Spitalul Județean de Urgență Miercurea-Ciuc atrage atenția asupra unei probleme tot mai severe: incidența cancerului colorectal în rândul tinerilor. Potrivit unei postări de pe pagina de Facebook a instituției, acest tip de cancer este diagnosticat tot mai frecvent la persoane cu vârste sub 50 de ani, iar multe dintre cazuri sunt detectate în stadii avansate, ceea ce reduce semnificativ șansele de tratament eficient.

Sanatate

Postul Pastelui: Oportunitate de revitalizare pentru organism

Luna martie marchează începutul Postului Pastelui, o perioadă de șapte săptămâni care duce la sărbătoarea Învierii Domnului. Conform informațiilor de la informatiahr.ro, acest post este cunoscut drept cel mai lung și sever din punct de vedere alimentar.

Acasa Recente Radio Județe